Uneori, un drum lung începe cu un lucru mărunt. Un picior care se încăpățânează să stea pe vârf. O mânuță care se strânge prea tare pe jucăria preferată. Un copil care vrea să se ridice, se uită la tine, își adună curajul, apoi se supără fiindcă trupul lui nu răspunde cum răspunde la alți copii. În casele în care există un diagnostic de paralizie cerebrală infantilă, momentele astea sunt dese. Și au o greutate pe care n-o vezi din afară.
Kinetoterapia intră în povestea asta cu o promisiune discretă. Nu promite miracole. Promite muncă. Promite structură, repetiție, răbdare. Promite că, dacă îi dai corpului șansa să învețe în felul lui, poate să găsească drumuri noi. Aici e frumusețea și, sincer, și greul. Pentru că uneori progresele se văd ca un pas mic, dar acel pas mic poate schimba o zi întreagă.
Ce înseamnă paralizia cerebrală infantilă, spus pe înțelesul nostru
Paralizia cerebrală infantilă, prescurtat PCI, nu e o boală care se agravează de la o lună la alta în sensul clasic, ca o infecție netratată. Este mai degrabă rezultatul unei leziuni sau al unei dezvoltări diferite a creierului, apărute de obicei înainte de naștere, la naștere sau la scurt timp după. Creierul copilului este ca un dirijor care are partitura, dar unele pagini sunt șterse, îndoite, amestecate. Muzicienii, adică mușchii, pot fi puternici, pot fi sănătoși, însă primesc semnale ciudate, întârziate, uneori prea intense.
Asta poate arăta foarte diferit de la un copil la altul. Unii au spasticitate, adică mușchii stau prea încordați și mișcarea devine rigidă. Alții au hipotonie, un fel de moliciune, ca și cum corpul nu are suficientă stabilitate. Unii au mișcări involuntare, alții au dificultăți de coordonare, echilibru, planificare a mișcării. Și, de multe ori, toate se amestecă într-un mod care te face să spui, cu un soi de resemnare, că fiecare copil e un univers.
Important este un lucru: PCI nu înseamnă doar mers. Înseamnă cum stă copilul în șezut, cum își ține capul, cum își folosește mâinile, cum se întoarce în pat, cum respiră când depune efort, cât de repede obosește, cât de mult îl doare când se încordează. Înseamnă autonomie, participare, joacă, școală, prieteni, încredere.
Cum se vede PCI în viața de zi cu zi, dincolo de mușchi
Dacă ai cunoscut un singur copil cu PCI, ai cunoscut un singur copil cu PCI. E o frază pe care o auzi des în comunitățile de părinți, și e adevărată. Unii copii au o afectare predominant pe o parte a corpului, ca și cum mâna și piciorul din stânga au altă viteză decât restul. Alții au mai multă dificultate la picioare, iar brațele sunt destul de libere. Alții au nevoie de sprijin consistent pentru aproape orice transfer. Nu spun asta ca să te copleșesc, ci ca să punem pe masă realitatea: planul de kinetoterapie trebuie să fie personal.
Uneori PCI vine la pachet cu alte provocări. Pot exista crize epileptice, probleme de vedere sau de auz, dificultăți de atenție, de procesare, de învățare. Pot exista probleme de alimentație, de înghițire, reflux, constipație, lucruri care par complet separate de mișcare, dar care influențează enorm energia copilului și disponibilitatea lui de a lucra. Un copil care doarme prost sau care are dureri de burtă nu va fi niciodată în cea mai bună formă într-o ședință, oricât de bun ar fi terapeutul.
Mai există și partea emoțională. Copiii își dau seama devreme că sunt priviți altfel, mai ales când intră în colectivitate. Unii devin retrași. Alții devin combativi, un fel de armură mică pe care o pun peste vulnerabilitate. Aici kinetoterapia, făcută cu respect, poate fi și un spațiu de siguranță. Un loc în care copilul este văzut ca întreg, nu ca un set de mușchi.
Cum se măsoară progresul, fără să transformăm copilul într-un test
În recuperare există instrumente care ajută echipa să vorbească aceeași limbă. Poate ai auzit de GMFCS, o clasificare pe cinci niveluri a funcției motorii grosiere. Nu e o etichetă pusă pe fruntea copilului. E, mai degrabă, o hartă orientativă. Îți spune cam ce fel de mobilitate are copilul acum și cum ar putea arăta mobilitatea lui pe termen mai lung, cu sprijinul potrivit.
Când un copil este la un nivel mai ușor, poate merge fără dispozitive sau cu ajutor minim, iar munca se duce mult spre eficiență, echilibru, rezistență. La nivelurile mai severe, unde copilul depinde de dispozitive pentru deplasare și are nevoie de sprijin pentru postură, planul se concentrează pe confort, prevenirea deformărilor, transferuri sigure, participare cât mai mare în activități.
Pe lângă clasificări, există evaluări funcționale care urmăresc ce poate face copilul în mod concret. Uneori echipa măsoară amplitudinea articulațiilor, tonusul, forța, dar și lucruri aparent simple, cum ar fi cât timp poate sta în șezut fără sprijin sau cât de stabil e când întinde mâna după un obiect. Progresul adevărat nu se vede doar pe hârtie. Se vede când copilul se urcă singur în pat. Când poate sta la masă fără să alunece. Când nu mai evită terenul de joacă pentru că îi e teamă.
De ce kinetoterapia are sens are sens chiar și când pare că totul se mișcă prea încet
Când vorbim despre copii, vorbim despre un creier care încă se modelează. Există o flexibilitate, o plasticitate, care nu dispare la un anumit prag, dar este mult mai generoasă în primii ani de viață. Asta nu înseamnă că, dacă ai ratat o fereastră, s-a terminat. Înseamnă doar că, pe măsură ce copilul crește, corpul își ia obiceiuri, iar unele obiceiuri devin greu de schimbat.
Kinetoterapia lucrează fix cu obiceiurile astea. Ajută corpul să învețe modele de mișcare mai eficiente, mai sigure, mai puțin obositoare. Ajută la prevenirea complicațiilor secundare, cum sunt contracturile, deformările, durerile, rigiditatea care vine din lipsa de mișcare.
Și mai este ceva, poate mai greu de pus în cuvinte. Kinetoterapia îi oferă copilului o experiență repetată de reușită. Nu reușită spectaculoasă, ci reușită adevărată. Încă o secundă în picioare. Încă o mână care se deschide. Încă un transfer din scaun pe pat cu ajutor mai mic. În timp, copilul începe să simtă că are un cuvânt de spus în propriul corp. Iar asta schimbă felul în care intră într-o cameră, cum își cere jucăria, cum îndrăznește să încerce.
Începem devreme, dar nu în grabă: intervenția timpurie
În primii ani, copiii învață mișcarea ca pe o limbă maternă. Își descoperă mâinile, apoi picioarele, apoi încep să se întoarcă, să se târască, să se ridice. Un copil cu PCI poate avea nevoie de mai mult ajutor ca să ajungă la aceste etape, dar principiul rămâne: învățarea se face prin explorare.
De aceea, kinetoterapia timpurie nu ar trebui să arate ca o sală de antrenament pentru adulți. Ar trebui să arate ca o casă în care copilul e pus în poziții potrivite, încurajat să se uite, să atingă, să se întindă, să se împingă, să se rostogolească. Terapeutul lucrează mult cu părinții aici, fiindcă părinții sunt cei care țin copilul în brațe, îl așază în scaun, îl schimbă, îl hrănesc, îl adorm. Modurile în care îl manevrezi, fără să îți dai seama, pot să ajute sau pot să întărească tipare mai puțin bune.
Uneori părinții vin la ședințe cu un nod în gât, pentru că li se pare că au făcut ceva greșit. Vreau să spun clar: nu e despre vină. E despre informație. Dacă înveți cum să îl ridici pe copil astfel încât să îi ajuți trunchiul să lucreze, dacă înveți cum să îl așezi astfel încât șoldurile să fie aliniate, ai câștigat timp și confort. Și ai câștigat o doză de control într-o situație care, altfel, te poate face să te simți neputincios.
Intervenția timpurie are și un alt rol, mai puțin vizibil: îi arată copilului că lumea este un loc unde merită să te miști. Un copil care nu se poate deplasa ușor riscă să rămână spectator. Kinetoterapia îl ajută să intre în joc, să ajungă la jucărie, să își folosească privirea și mâinile pentru a cere, pentru a explora. Asta e dezvoltare, nu doar recuperare.
Obiective care chiar ajută, nu doar sună frumos
Când ai un copil cu PCI, e ușor să te agăți de obiective foarte mari. Să meargă. Să alerge. Să fie ca ceilalți. Îți înțeleg instinctul, este o dorință de protecție, o dorință de dreptate.
Dar obiectivele care schimbă viața sunt, de multe ori, mai apropiate de sol. Să poată sta în șezut ca să se joace cu ambele mâini. Să poată urca în scaunul de mașină cu ajutor mai mic. Să poată merge cu cadrul până la toaletă. Să poată sta în picioare la chiuvetă două minute ca să se spele pe mâini.
Un obiectiv bun are un fel de modestie practică. Îți spune ce veți face, în ce context și cum veți ști că s-a îmbunătățit. Și, foarte important, e un obiectiv pe care copilul îl poate simți. Când copilul simte că a câștigat ceva util, motivația crește. Iar fără motivație, terapia devine o luptă.
Dozajul, pauza și ritmul, fiindcă nici un copil nu e o mașină
În ultimii ani se vorbește tot mai mult despre intensitate, despre repetiție, despre faptul că neuroplasticitatea are nevoie de practică. Toate adevărate. Dar există și un adevăr simplu, pe care îl știe orice părinte: un copil obosit nu învață bine.
Kinetoterapia eficientă găsește echilibrul dintre provocare și siguranță. Dacă forțezi constant peste limită, riști să obții rezistență, anxietate, durere. Dacă mergi prea ușor, riști să stagnezi. De aceea, un plan bun arată diferit în funcție de vârstă, de nivelul funcțional, de somn, de zilele cu boală, de perioadele de creștere rapidă.
Uneori, familia are nevoie să audă că e normal să existe săptămâni în care obiectivul este să menții, nu să avansezi. Menținerea poate însemna prevenirea contracturilor, păstrarea confortului, păstrarea unui tipar de mișcare fără să se degradeze. Menținerea nu e un eșec. E, pur și simplu, o strategie.
Kinetoterapia, pe bune, ce face pentru copil
Dacă ar fi să reduc totul la o propoziție, aș zice așa: kinetoterapia îl ajută pe copil să folosească ce are, să construiască ce poate și să își protejeze corpul pentru ce urmează.
Tonusul muscular și spasticitatea, adică tensiunea care nu te lasă
Spasticitatea e ca o frână trasă pe jumătate. Copilul vrea să întindă genunchiul, dar mușchiul îl ține strâns. Vrea să deschidă palma, dar degetele rămân adunate. În timp, frâna asta poate scurta mușchii și tendoanele, poate trage oasele într-o poziție nepotrivită, poate face mersul mai greu și mai dureros.
Kinetoterapia nu înlocuiește tratamentele medicale când spasticitatea e severă, dar poate să o influențeze. Prin stretching făcut corect, prin poziționare, prin mobilizări blânde, prin antrenarea mușchilor opuși celor spastici, se poate obține un echilibru mai bun. De multe ori, copilul nu devine brusc relaxat. Dar poate deveni mai funcțional, iar uneori exact asta contează.
Controlul posturii, acel lucru invizibil care face totul posibil
Pentru mulți copii cu PCI, provocarea mare nu e neapărat să miște un braț sau un picior, ci să își stabilizeze trunchiul. Să stea în șezut fără să se prăbușească. Să își țină capul aliniat când urmărește ceva. Să își păstreze echilibrul când întinde mâna după o cană.
Kinetoterapia lucrează mult pe mușchii profunzi ai trunchiului, pe controlul capului, pe alinierea bazinului. Asta sună tehnic, știu. În realitate, se traduce în lucruri simple. Copilul stă mai drept în scaun și poate să se concentreze la ce se întâmplă în jur. Mănâncă mai ușor. Respirația devine mai eficientă. Oboseala scade. Și, încet, încet, apar șanse pentru mișcări mai fine.
Mobilitatea articulațiilor și prevenirea contracturilor
Un copil crește repede. Oasele se lungesc, corpul se schimbă aproape de la un sezon la altul, parcă nici nu apuci să te obișnuiești. Dacă mușchii sunt spastici sau dacă mișcarea e limitată, articulațiile pot pierde din amplitudine. Genunchiul nu se mai îndreaptă complet. Glezna nu mai coboară cu călcâiul pe podea. Șoldul poate începe să migreze, mai ales la copiii cu afectare mai severă.
Aici, kinetoterapia e un fel de paznic calm. Monitorizează, măsoară, lucrează constant pentru a păstra mobilitatea. Stretchingul nu e o magie și nici o pedeapsă. Când e făcut cu blândețe, în momente potrivite, cu respirație și cu joc, poate fi tolerat. Iar când e combinat cu poziționare și cu orteze recomandate corect, devine parte dintr o strategie coerentă.
Mersul, transferurile și independența
Nu toți copiii cu PCI vor merge independent. Și e important să putem spune asta fără să se lase tăcerea grea peste masă. În același timp, mersul nu este singura formă de independență.
Kinetoterapia îl ajută pe copil să se deplaseze în cel mai potrivit mod pentru el. Uneori, asta înseamnă antrenament pentru mers, cu sprijin, cu cadru, cu orteze, cu bandă de alergare și suport de greutate. Alteori, înseamnă transferuri sigure, din pat în scaun, din scaun pe toaletă, din cărucior pe bancheta mașinii. Înseamnă să învețe să se ridice în picioare pentru câteva secunde, poate pentru a se îmbrăca, poate pentru a se spăla pe dinți. Înseamnă să se întoarcă în pat fără să cheme pe cineva din camera alăturată.
Când un copil câștigă un pic de control asupra acestor lucruri, familia câștigă și ea. Nu pentru că părinții își doresc să nu mai ajute, ci pentru că ajutorul devine mai ușor, mai sigur, mai puțin epuizant.
Cum arată, de fapt, o ședință de kinetoterapie
Dacă ai în minte imaginea aceea rigidă, cu un copil pus să facă mișcări mecanice, e posibil să te surprindă realitatea. În terapia bună, copilul se joacă. Se joacă serios, cu scop, dar tot joacă.
La început, kinetoterapeutul e atent la multe detalii. Cum intră copilul în cabinet. Cum se așază. Ce face când se entuziasmează. Ce face când se frustrează. Ce parte a corpului îl trage spre o postură anume. Ce îl calmează. Ce îl agită. Apoi urmează evaluarea funcțională, discuția cu părinții, stabilirea obiectivelor.
Obiectivele bune sunt cele care au legătură cu viața reală. Nu doar să îndoaie genunchiul cu zece grade mai mult, deși și asta poate fi important. Ci să poată urca o treaptă la intrarea în bloc. Să poată sta în șezut la masă fără să alunece. Să poată ține o lingură. Să poată merge în curtea școlii fără să cadă la fiecare două minute.
În timpul ședinței, terapeutul poate lucra pe saltea, pe mingi, pe planuri înclinate, pe scaune speciale, pe cadre de mers. Poate folosi jocuri cu mingi mici, mingi mari, bule de săpun, jucării care scot sunete, puzzle-uri. Nu e doar distracție. Este o metodă de a convinge creierul să repete o mișcare fără să simtă că e un exercițiu.
Și da, uneori copilul plânge. Nu pentru că e rău terapeutul, ci pentru că e greu. Pentru că e obosit. Pentru că nu vrea să fie acolo în ziua aceea. E important cum răspundem noi, adulții. Dacă transformăm plânsul într-o rușine, pierdem încrederea. Dacă îl transformăm într-un semnal, putem ajusta ritmul.
Ce metode sunt folosite și de ce nu e vorba de trucuri
În jurul PCI există multe nume de metode. Uneori, părinții se simt ca într-o piață plină de strigăte, fiecare promițând că are cheia. În realitate, multe dintre aceste metode au elemente comune. Pun accent pe controlul posturii, pe mișcare ghidată, pe repetarea unor sarcini funcționale.
Abordările neurodezvoltării și învățarea prin ghidaj
Există abordări care lucrează mult cu facilitarea mișcării, cu felul în care corpul se aliniază, cu modul în care copilul învață să își distribuie greutatea. Într o ședință, terapeutul poate ține bazinul copilului într-o poziție mai bună și îl poate ajuta să simtă cum se face un pas cu călcâiul pe podea. Copilul nu e o marionetă. Ideea este să simtă mișcarea corectă, apoi să înceapă să o reproducă.
Antrenamentul orientat pe sarcini, adică viața reală adusă în cabinet
Când un copil repetă o mișcare care are sens pentru el, creierul învață mai bine. Dacă obiectivul este să se ridice din șezut, atunci exersăm ridicarea din șezut, în contexte diferite, cu ajutor mai mic, cu timp mai scurt. Dacă obiectivul este să urce o treaptă, exersăm urcarea treptei. Asta pare banal, dar este o schimbare de filozofie față de terapia în care făceai doar exerciții abstracte.
Forța, da, forța, nu e un cuvânt interzis
Mult timp a existat o teamă că antrenamentul de forță ar putea agrava spasticitatea. Astăzi, în general, se știe că, atunci când este adaptat și bine dozat, exercițiul de forță poate îmbunătăți funcția. Pentru copil, asta poate însemna să aibă mușchi suficient de puternici încât să își țină genunchii mai stabili, să își ridice piciorul, să își susțină trunchiul.
În practică, forța se construiește prin joc. Prin împins, tras, ridicat, stat în sprijin, urcat, coborât. Nu prin culturism, ca să fie clar.
Banda de alergare și antrenamentul mersului
Pentru unii copii, mersul pe bandă, uneori cu sprijin și cu reducerea greutății corporale, poate ajuta la repetarea unui tipar de mers într-un mod mai sigur. Este ca și cum ai oferi corpului ocazia să își exerseze pașii fără să lupte în același timp cu frica de cădere. Nu e o soluție pentru toți, dar poate fi o piesă utilă.
Apa, caii, spațiile care schimbă corpul
Terapia în apă poate fi un dar pentru un copil cu rigiditate. Apa susține corpul, reduce impactul, permite mișcări care pe uscat sunt prea grele. În același timp, cere control postural, pentru că valurile mici te obligă să te adaptezi.
Hipoterapia, terapia asistată de cal, este pentru unii copii o formă de antrenament al trunchiului și al echilibrului, într-un context care le place. Mișcarea calului seamănă, într-un fel, cu ritmul mersului uman, iar copilul primește o stimulare senzorială bogată.
Nu toate aceste opțiuni sunt accesibile și nu toate sunt potrivite. Dar e bine să știi că există.
Kinetoterapia acasă, acolo unde se câștigă de fapt meciul
Aș vrea să spun că două ședințe pe săptămână rezolvă totul. Nu o face. Ședințele sunt importante, uneori esențiale, dar viața se întâmplă între ședințe.
Programul de acasă nu trebuie să fie un regim militar. În multe familii, dacă încerci să bifezi prea multe, ajungi să te simți vinovat, iar copilul ajunge să simtă că e mereu la treabă. Terapia bună pentru acasă arată ca un set de obiceiuri mici, integrate în zi.
Poate înseamnă să îl pui pe copil să se ridice de pe scaun de câteva ori înainte de desene animate. Poate înseamnă să îl lași să urce singur ultima treaptă, chiar dacă durează. Poate înseamnă să îi schimbi poziția în pat mai des, să folosești o pernă pentru aliniere, să îl încurajezi să se joace pe burtă, dacă toleranța există. Poate înseamnă să faci stretching scurt după baie, când mușchii sunt mai calzi.
Și, sincer, uneori înseamnă să spui: azi nu. Azi avem o zi grea. Și să nu te pedepsești pentru asta.
Relația cu durerea, oboseala și frustrările
Copiii cu PCI pot avea dureri musculare, dureri articulare, disconfort. Uneori durerea e evidentă. Alteori se ascunde în iritabilitate, în refuz, în plâns la lucruri care păreau ok ieri.
Un kinetoterapeut bun nu împinge copilul prin durere ca printr un zid. În schimb, caută cauza. Poate orteza îl jenează. Poate a crescut și mușchii s-au strâns mai mult. Poate a avut o săptămână cu infecție și a pierdut din rezistență. Poate există reflux, constipație, ceva care îl face să nu își găsească confortul în corp.
Oboseala e un capitol aparte. Pentru un copil cu control postural redus, a sta în șezut poate fi echivalentul unui adult care ține o greutate în aer minute în șir. Asta consumă energie. De aceea, planificarea pauzelor, a pozițiilor de odihnă, a zilelor mai ușoare e parte din terapie, nu o slăbiciune.
Kinetoterapia și restul echipei, fiindcă PCI nu se tratează singură
Kinetoterapia e un pilon, dar rareori e singură. Mulți copii beneficiază de terapie ocupațională pentru mâini, pentru activități de autonomie, pentru adaptarea mediului. Logopedia intră în joc când există dificultăți de vorbire sau de înghițire. Medicii de recuperare, neurologii, ortopezii urmăresc evoluția, durerea, spasticitatea.
Uneori se folosesc injecții cu toxină botulinică pentru a reduce temporar spasticitatea anumitor mușchi, iar kinetoterapia devine și mai importantă în fereastra aceea, fiindcă mușchiul mai relaxat poate fi antrenat diferit. Alteori, se discută despre orteze, despre aparate de poziționare, despre intervenții ortopedice sau, în cazuri specifice, despre proceduri care reduc spasticitatea. Nu intru în detalii tehnice aici, fiindcă fiecare copil are nevoie de o evaluare individuală, iar deciziile se iau cu multă atenție.
Dar e important să înțelegem ideea de parteneriat. Kinetoterapia nu e o insulă. E o piesă dintr un puzzle care se rearanjează pe măsură ce copilul crește.
Ajutoarele tehnice și ortezele, prieteni buni dacă sunt aleși cu cap
Există o sensibilitate în jurul dispozitivelor. Unii părinți le privesc ca pe un semn că lucrurile sunt grave. Alții le văd ca pe o eliberare. Adevărul e la mijloc și depinde de context.
O orteză bine aleasă poate pune piciorul într-o poziție mai bună, poate reduce mersul pe vârfuri, poate îmbunătăți stabilitatea. Un sistem de șezut adaptat poate preveni deformări și poate oferi copilului o poziție din care să își folosească mâinile mai bine. Un stander, un cadru de stat în picioare, poate ajuta la încărcarea oaselor, la digestie, la poziționare.
Dar orice dispozitiv trebuie urmărit. Copilul crește. Pielea se irită. Mușchii se schimbă. Ce a funcționat acum șase luni poate fi incomod azi.
Kinetoterapeutul, împreună cu medicul de recuperare și cu tehnicianul, ar trebui să facă ajustări. Și, la fel de important, să explice familiei de ce se recomandă acel lucru. Când înțelegi scopul, îl accepți mai ușor.
Ce înseamnă progresul la un copil cu PCI, fără să ne mințim și fără să ne tăiem speranța
Progresul nu e liniar. Uneori, un copil face un salt după o perioadă lungă în care pare că bate pasul pe loc. Alteori, după o viroză sau după o creștere rapidă, pare că pierde abilități, dar de fapt corpul lui se reajustează.
E greu, aici, să nu intri în comparații. Când vezi la locul de joacă un copil de aceeași vârstă alergând, te strânge ceva în piept. Nu e nimic rușinos în asta. E uman.
Dar comparațiile cele mai corecte sunt cu propriul copil. Cu felul în care era acum un an. Cu cât de mult efort îi lua să se ridice. Cu cât de mult ajutor îți cerea. Cu cât de repede se frustra.
Kinetoterapia ajută la construirea unei versiuni mai funcționale a copilului, nu la copierea altui copil. Și, când ajungi să accepți asta, respiri un pic mai bine.
Cum alegi un kinetoterapeut și o echipă care să nu te facă să te simți singur
Aș vrea să fie simplu. Dar nu e. Există terapeuți excelenți și există terapeuți obosiți, grăbiți, poate bine intenționați, dar fără timp să vadă omul din fața lor.
Caută un om care îți explică. Care îți arată ce face și de ce. Care îți spune când nu știe ceva și când are nevoie să se consulte. Care nu promite că în trei luni copilul va merge sigur, fiindcă nimeni nu poate promite așa ceva corect.
Caută o echipă care îți respectă copilul. Care îl întreabă, în felul lui, dacă e pregătit. Care vede oboseala și nu o interpretează ca lene.
Și, da, contează și locul. Contează un spațiu în care copilul se simte în siguranță, unde există materiale potrivite, unde ședințele au un fir, dar și flexibilitate.
În București și în multe orașe din țară au apărut centre care lucrează modern și interdisciplinar. Un exemplu, dacă vrei să vezi cum arată o prezentare clară a serviciilor și a abordării, este iuvokids.ro.
Ce se schimbă pe măsură ce copilul crește
În primii ani, terapia se concentrează mult pe achiziții motorii de bază. Întoarcere, târâre, șezut, ridicare, mers, folosirea mâinilor. Apoi vine școala și apar alte cerințe. Statul în bancă, scrisul, mersul pe hol, urcatul scărilor, oboseala după o zi întreagă.
În adolescență apar alte teme. Creșterea accelerează, iar mușchii spastici pot rămâne în urmă, crescând riscul de contracturi. Greutatea corpului se schimbă. Uneori apar dureri de spate, de șold, de genunchi. Apar și întrebări despre imaginea corporală, despre relații, despre cum te uiți la tine când corpul tău e diferit.
Kinetoterapia rămâne relevantă. Se ajustează obiectivele. Se vorbește mai mult despre condiție fizică generală, rezistență, prevenția durerii, eficiența mersului sau eficiența deplasării cu scaun rulant. Se discută despre sport adaptat, despre activități care aduc bucurie și mișcare fără să pară terapie.
Și se discută despre autonomie în sensul mare. Cum își gestionează adolescentul transferurile. Cum își organizează rutina. Cum își cere ajutorul fără să simtă că se micșorează.
O notă personală, despre cum arată curajul în fiecare zi
Când te gândești la curaj, îți vin în minte scene mari. Un discurs, o victorie, o fotografie cu cineva care ridică un trofeu. În viața unei familii cu PCI, curajul e mai tăcut.
Curajul e dimineața când îți ridici copilul din pat și îți spui că azi o luați de la capăt. Curajul e când copilul acceptă să încerce încă o dată, deși ieri a căzut. Curajul e când fratele mai mare sau sora mai mică își adaptează jocul, fără să facă din asta o tragedie, pur și simplu pentru că așa e familia.
Kinetoterapia, la final, nu este doar despre mușchi. Este despre relația copilului cu propriul corp. Despre felul în care familia învață să celebreze pașii mici fără să se agațe de perfecțiune. Despre felul în care îți dai voie să speri, dar și să obosești, fără să te simți vinovat.
Dacă aș putea să las aici un singur gând, ar fi acesta: când terapia e făcută cu respect, cu consecvență și cu obiective ancorate în viața de zi cu zi, ea devine un fel de alfabet al posibilităților. Copilul nu primește o altă poveste, primește șansa de a scrie propria poveste mai clar, cu mai multă libertate de mișcare. Și, uneori, asta e suficient de mare încât să îți schimbe lumea.
